همشهری - مریم سرخوش: در شلوغترین ایستگاه متروی تهران، جایی که هزاران نفر هر روز بیتفاوت از کنار هم عبور میکنند، اتفاقی رخ داده که رهگذران را متوقف میکند. در غرفهای کوچک در یکی از راهروهای ایستگاه متروی امام خمینی بیماران پروانهای دور هم جمع شدهاند تا هنر دستهای توانمند و کوچکشان را به نمایش بگذارند.
نمایشگاه آثار هنری بیماران پروانهای که تا ۳۱ تیر ادامه دارد و فرصتی شده تا مردم نه فقط با نقاشیها، دوخت لباسها و دستسازههای این بیماران آشنا شوند، بلکه از نزدیک ببینند پشت پوستهای آسیبپذیر آنها ارادهای بزرگ و استعدادهایی چشمگیر پنهان شده است.
هنری که از دل رنج متولد شده است
نمایشگاه آثار هنری بیماران پروانهای با همکاری خانه ایبی و معاونت فرهنگی شرکت بهرهبرداری متروی تهران برپا شده است. در روز افتتاحیه (۲۹ تیر) پنج نفر از بیماران پروانهای در نمایشگاه حضور داشتند؛ هنرمندانی که هر کدام با هنر خود، تصویری متفاوت از زندگی را به نمایش گذاشتند؛ از نقاشی و خیاطی گرفته تا نوازندگی سنتور. یک ورزشکار هم میانشان بود، با مدالهای متعددی که ورزش پینگپونگ به گردن آویخته بود.
در کنار آنها، آثار ۱۳ هنرمند دیگر مبتلا به بیماری ایبی نیز در رشتههایی مانند طراحی، نقاشی، شمعسازی، خیاطی و صنایعدستی در معرض دید عموم قرار گرفته است؛ آثاری که بیش از آنکه تنها یک اثر هنری باشند، روایتگر ایستادگی در برابر محدودیتهای جسمانیاند.
وقتی محدودیت، ارزش هنر را بیشتر میکند
بیماران پروانهای به دلیل شکنندگی پوست و درگیری شدید دستها، اغلب با انگشتان کوتاه، چسبیده یا تغییر شکلیافته زندگی میکنند. انجام بسیاری از کارهای روزمره برای آنها دشوار است، چه برسد به خلق یک اثر هنری. شاید همین موضوع است که نگاه مردم را بیش از هر چیز به خود جلب میکند.
بسیاری از کسانی که از روز گذشته از ایستگاه امام خمینی(ره) عبور کردهاند، با دیدن آثار و آشنایی با هنرمندان این نمایشگاه، شگفتزده شدهاند. استقبال مردم از این آثار، گفتوگو با این هنرمندان و تحسین تواناییهای آنها نشان میدهد هنر، بهترین زبان برای شکستن پیشداوریهاست.
نمایشگاهی برای آگاهی، نه فقط تماشا
اینجا فقط یک نمایشگاه هنری برپا نیست؛ یک حرکت فرهنگی و اجتماعی برای معرفی بیماری ایبی هم رقم خورده است.
هر بار که یکی از کودکان یا نوجوانان پروانهای در غرفه حضور پیدا میکند، حلقهای از رهگذران هم تشکیل میشود. مردم درباره بیماری سؤال میکنند؛ اینکه واگیردار است؟ چگونه درمان میشود؟ بیماران چه حمایتهایی دریافت میکنند؟ داروهایشان به راحتی در دسترس است و زندگی روزمره آنها چگونه میگذرد؟
پاسخ به همین پرسشها، یکی از مهمترین دستاوردهای این نمایشگاه است؛ فرصتی برای افزایش آگاهی عمومی و از بین بردن باورهای نادرستی که هنوز درباره بیماری پروانهای وجود دارد.
همراهی دلگرمکننده کارکنان مترو
محبت مردم فقط به بازدید از نمایشگاه محدود نشده. به گفته مسئولان خانه ایبی، کارکنان ایستگاه متروی امام خمینی(ره) نیز از همان روز نخست با محبتی قابل تقدیر در کنار این هنرمندان ایستادهاند. آنها در جابهجایی آثار کمک کردهاند، برخی از آثار هنری بچهها را خریدهاند و حتی زمانی که مشخص شد فضای نمایشگاه به وسایل سرمایشی نیاز دارد، در کوتاهترین زمان برای تهیه پنکه اقدام کردند.
رفتار صمیمانه کارکنان مترو، برای خانوادههای این بیماران تنها یک همکاری ساده نیست؛ نشانهای از پذیرفته شدن و دیده شدن در جامعهای است که گاهی ناخواسته آنها را نادیده میگیرد.
دوست دارم به عنوان یک هنرمند دیده شوم
ندا مرادی، هنرمند مبتلا به بیماری پروانهای از زنجان که آثار خیاطی خود را در این نمایشگاه عرضه کرده به همشهری میگوید: «کار من خیاطی است و لباسهای رسمی مانند کتوشلوار، شومیز و مانتو تولید میکنم. برگزاری این نمایشگاه ایده بسیار خوبی بود و به ما کمک میکند بیشتر دیده شویم. از مسئولان میخواهیم چنین فرصتهایی را در فضاهای مختلف برای ما فراهم کنند تا مردم با هنر و تواناییهای ما بیشتر آشنا شوند.»
او از خانه ایبی و شهرداری تهران برای فراهم کردن این فضا قدردانی میکند و امیدوار است که در دورههای بعد، فضای بزرگتر و امکانات بیشتری در اختیار آنها قرار بگیرد تا افراد بیشتری بتوانند آثارشان را ببینند.
مرادی با اشاره به اینکه هنوز بسیاری از مردم بیماری ایبی را نمیشناسند، ادامه میدهد: «گاهی وقتی ما را میبینند تصور میکنند دچار سوختگی شدهایم و درباره علت آن سؤال میکنند. نقطه قوت اما افزایش شناخت جامعه پزشکی درباره بیماری ایبی است که نسبت به گذشته بسیار بیشتر شده، اما هنوز لازم است آگاهی بیشتری از این بیماری در سطح جامعه رقم بخورد.»
او مهمترین آرزوی خود را اینگونه بیان میکند: «بیش از هر چیز دوست دارم به عنوان یک هنرمند شناخته شوم، نه فقط یک بیمار. میخواهم ثابت کنم میتوانم مانند همه افراد جامعه کار کنم، درآمد داشته باشم و با هنر خودم زندگی کنم.»
به ما فرصت دیده شدن بدهید
تقریباً همه هنرمندان پروانهای حاضر در این نمایشگاه یک درخواست مشترک دارند؛ اینکه امکان حضور آنها در فضاهای عمومی، نمایشگاهها و مراکز فرهنگی بیشتر فراهم شود. آنها میگویند نیازی به نگاه ترحمآمیز ندارند؛ تنها میخواهند فرصت برابر برای نمایش تواناییهایشان را داشته باشند. باور دارند دیده شدن، هم انگیزه آنها را برای ادامه مسیر بیشتر میکند و هم باعث میشود جامعه، بیماران پروانهای را نه با محدودیتهای جسمی، بلکه با استعداد و تواناییهایشان بشناسند.
اگر فرصتی فراهم بود و گذرتان به ایستگاه امام خمینی(ره) افتاد، دیدار با بیماران پروانهای در غرفه پرمهرشان خالی از لطف نیست، این نمایشگاه شاید از نظر مساحت بزرگ نباشد، اما پیام بزرگی دارد؛ اینکه پشت هر پوست شکننده، قلبی پر از امید، دستانی خلاق و هنری ارزشمند نهفته است. چند دقیقهای میان تابلوها، لباسها و دستسازهها قدم بزنید؛ شاید این بار، از مترو تنها با یک خاطره عبور نکنید، بلکه با نگاهی تازه به زندگی و توانایی انسانها از آن خارج شوید.
